Wat betekenen de strenge privacyregels in de zorg volgens minister Bruins?

664 woorden – 6 minuten lezen

Uit een recente publicatie blijkt dat de strenge privacyregels zijn uitwerkingen hebben in de zorg. Dit staat het doen van onderzoek met behulp van kunstmatige intelligentie (AI) in de weg en zet een rem op de ontwikkeling van nieuwe medische behandelingen. Inmiddels heeft minister Bruins gereageerd op dit artikel. Waar gaat het volgens de minister voor Medische Zorg om?

Bekend probleem

Dat het voor zorginstellingen lastig is om vast te stellen wat wel en niet mag onder de AVG met betrekking tot medisch wetenschappelijk onderzoek is een bekend probleem. Dit werd 23 september nog eens benadrukt in een artikel van het Financieel Dagblad: ‘Strenge privacyregels hinderen medisch onderzoek in Nederland’. In die publicatie kwam naar voren dat ziekenhuizen geen medische onderzoeksdata aan elkaar beschikbaar durven te stellen. De strenge privacyregels zouden hiervan de oorzaak zijn.

Hoofdregels ongewijzigd

De hoofdregel is nog altijd om ten behoeve van onderzoek met niet herleidbare – anonieme – gegevens te werken. Als dat niet kan, dient vooraf uitdrukkelijke toestemming te worden gevraagd aan de patiënt. Ondanks dat dit tot administratieve en financiële lasten leidt, is de minister van mening dat dat hoort bij werken en ondernemen in de zorg. Op dit moment ontbreekt vooraf gegeven toestemming van patiënten vaak, dit beperkt de mogelijkheid om medische data voor onderzoeksdoeleinden (verder) te verwerken.

De minister benadrukt dat de AVG en de UAVG nauwelijks afwijken van de Wet Bescherming Persoonsgegevens (WBP) als het gaat om het gebruik van medische gegevens. De regels in de Wet op de Geneeskundige Behandelovereenkomst en het medisch beroepsgeheim zijn ook niet gewijzigd en de AVG is beleidsneutraal geïmplementeerd. Wat volgens de minister wel is veranderd, zijn de technologische ontwikkelingen. Dit heeft ervoor gezorgd dat veel meer data beschikbaar is dan tien jaar geleden, met als gevolg dat het delen van deze data makkelijker is geworden.

De minister wijst zorginstellingen erop dat ze zelf moeten interpreteren hoe toelaatbaar het delen van data is in het licht van de AVG. Dit zal in iedere casus door de verantwoordelijke zelf beoordeeld moeten worden. Tot zijn spijt ziet hij dat in sommige gevallen de terughoudendheid in de interpretatie van de AVG leidt tot het niet meer uitwisselen of samenbrengen van data.

Minister ondersteunt ontwikkeling secundair datagebruik

In zijn brief aan de tweede kamer stelt de minister voorop dat hij de ontwikkeling van secundair datagebruik en algoritmes ondersteunt, omdat het de kwaliteit van (gepersonaliseerde) zorg voor de patiënt kan verbeteren. Het gebruik van medische data voor dit soort onderzoeken is volgens de minister mogelijk binnen de huidige kaders van de AVG. In zijn brief geeft hij een inhoudelijke schets van de mogelijkheden die de AVG nu biedt. Hij geeft aan dat hij later dit jaar met meer informatie komt.

Kaders voor secundair gebruik data

Bruins geeft aan dat er in het kader van de AVG meer ruimte is dan nu door zorginstellingen en bedrijven wordt genomen. Hij roept hun op om binnen de bandbreedte de mogelijkheden zelf te benutten.

Hij geeft de volgende kaders aan:

    • Werk met anonieme data. In dat geval zijn de AVG en de UAVG niet van toepassing.
    • In de AVG en UAVG is bepaald dat je niet-anonieme (medische) data ten behoeve van wetenschappelijk onderzoek op via twee wegen toch kan verwerken. Namelijk (i) op basis van uitdrukkelijke toestemming van de betrokkene en (ii) op basis van artikel 24 UAVG.
    • Inregelen van toestemming en de processen die daarbij horen. Het is van belang om binnen zorginstellingen en bedrijven de toestemming en de processen die daarbij horen goed te regelen voor nu en in de toekomst. Niet alleen voor eigen onderzoek, maar ook voor andere partijen.

De minister geeft aan organisaties te ondersteunen met praktische informatie – het ministerie komt binnenkort met een publicatie: Wegwijzer voor Artificial Intelligence. Alle actualiteiten en kennis worden binnenkort gebundeld aangeboden in onze whitepaper ‘Betrouwbare Data Science’.

Pernette Wubbenhorst

Legal Consultant

Meer relevante Legal kennis!

Pernette Wubbenhorst

Legal Consultant

©2019 Cure4 |

Cure4 is onderdeel van Tenzinger B.V. | Disclaimer
Contact